An dieser Stelle wäre es angebracht, einen Lebenslauf von Samuel vorzutragen. „Doch was gibt es über 54 Tage schon zu erzählen?“, könnte man fragen. Sicher, er hat keinen Schulabschluss gemacht und auch die anderen typischen Lebensereignisse verpasst. Aber wir haben mi ihm auch in dieser kurzen Zeit intensive Phasen erlebt, die geprägt waren von kleinen oder großen Fortschritten, Rückschlägen, Hoffnung und Angst. Einige dieser Erlebnisse, die uns im Gedächtnis bleiben werden, würde ich gerne mit euch teilen:

Vor ungefähr drei Monaten, haben wir uns noch auf einen schönen, entspannten Sommer gefreut. Ich hatte gerade die schwerste Prüfung meines Examens hinter mir und die stressige Zeit schien vorbei. Aber Gott hatte andere Pläne: Es kam die Diagnose, dass Samuel einen schweren Herzfehler und eine Balkenagenesie hat. Außerdem bestand der Verdacht auf einen Gendefekt.

Das Wunder von Samuels Leben begann dann mit der Geburt. Gerade in der Zeit, als es für ihn im Mutterleib kritisch wurde, war Regina zur Beobachtung im Krankenhaus. Er konnte rechtzeitig geholt werden und überstand die Geburt gut. Nach wenigen Tagen konnten wir anfangen mit ihm zu kuscheln. Es war kompliziert mit den ganzen Kabeln und Schläuchen, aber daran würden wir uns gewöhnen.

Nach einer Woche kam die erste Infektion. Samuel hatte gerade angefangen ohne Maske zu atmen als dieser Rückschlag kam. Es folgte eine spontane Behandlung mit Hilfe eines Herzkatheters. Für uns bedeutete es bereits das zweite Mal: Banges Warten und Sorgen um das Leben unseres Sohnes. Er hat die Infektion überstanden und begann anschließend sogar richtig an Gewicht zuzulegen.

Nach 10 Tagen kam die Diagnose: Trisomie 18. Unheilbar und eine sehr geringe Lebenserwartung. Für uns war das natürlich ein weiterer Schock, aber auch die Herausforderung, jeden Tag mit ihm als Geschenk zu sehen und zu genießen. Nach dem Gespräch mit den Ärzten, die uns nicht viel Hoffnung machen konnten, sagte ich zu Regina: „Die haben keine Ahnung, wie viel für ihn gebetet wird.“

Schon in der dritten Woche zählte Samuel zu den stabilsten auf der Station und konnte in die Intensivstation der Kinderklinik verlegt werden. Unsere Großen konnten ihn besuchen und streicheln. Auch die Großeltern konnten ihren kleinsten Enkel bestaunen. Ich erwähne auch sehr gerne, dass wir riesige Unterstützung bekommen haben. Zum Beispiel wurde wochenlang für uns gekocht und gebügelt. Dafür sind wir sehr dankbar!

Samuel machte immer wieder kleine Fortschritte, die unscheinbar klingen, die uns und ihm aber viel bedeuteten: Jedes kleine Gramm, das er zunahm. Regina hat es nach ein paar Wochen so formuliert: Inzwischen passt ihm seine Haut. Am Anfang schien sie ihm noch zu groß. Er ist innerhalb von sieben Wochen von 1100g auf 2200g gekommen…für ein Baby mit seiner Krankheit eine wahre Meisterleistung.

Das erste Mal eine freie Hand ohne Zugang. So konnte er an ihr nuckeln und wir konnten sie besser halten. Einige Minuten ohne eine Maske, in denen wir ihn küssen und seine Nase streicheln konnten. Er hat sie auch offensichtlich genossen!

Immer weniger Kabel und ein neues Bettchen, sodass wir ihn alleine nehmen und versorgen konnten. Am Anfang traute ich mich kaum, ihn zu wickeln. Nicht weil ich ein Vater bin, der sich vor sowas drückt, sondern weil ich Angst hatte, ihm wehzutun. Er war völlig verkabelt und schien so zerbrrechlich. Samuel machte erste Trinkversuche, die teilweise sogar recht erfolgreich waren (sie liefen nicht immer so, wie in dem Video). Und natürlich der Spaziergang, den wir als ganze Familie machen konnten. Es war ein schönes Gefühl, ohne Aufpasser mit ihm unterwegs zu sein. Naja, so ganz stimmt das nicht. Er hatte seinen Monitor dabei, der auf ihn aufgepasst hat, aber immerhin waren wir unter uns. Dank der Unterstützung der Krankenschwestern konnten wir die ganze Zeit über sehr viel mit ihm kuscheln. Es war so schön zu beobachten, dass seine Werte in dieser Zeit meistens sehr gut waren. Die Monitore haben uns bestätigt, dass sich unser Junge über uns freut.

In der letzten Woche liefen die Vorbereitungen an, damit er zu uns nach Hause kommen kann. Er schien so stabil, dass auch die Op an der Leiste nur wie eine kleine Hürde schien. Leider infizierte er sich dabei jedoch wieder und diese Infektion sollte er nicht mehr überleben.

Was war passiert? Hat Gott die Gebete vor dieser Op nicht erhört? Gott ist souverän und hat manchmal andere Pläne als wir. Er gibt das Leben und er nimmt es. Wir wissen nicht warum…wir können nichts daran ändern. Aber wir dürfen wissen, dass er uns liebt und dass alles zu unserem Besten dient. Natürlich sind wir sehr traurig und vermissen unseren Samuel. Aber auf Dauer werden die Dankbarkeit für die Zeit mit ihm und das Vertrauen in Gottes Pläne überwiegen.