Tag 37

So lautet der Plan für die nächsten Tage und Wochen.

Nachdem Samuel sich schnell von dem Eingriff erholt hatte, wurde sein Medikament abgesetzt, das den Duktus in seinem Herzen offen gehalten hat. Es war spannend, wie er darauf reagieren würde, doch es machte ihm eigentlich gar nichts aus. Seine Werte waren immer noch sehr gut. Bald begannen die Schwestern damit, ihn auch mal ganz alleine, also ohne Maske, atmen zu lassen und er machte es sehr gut mit.

Aber als ihm auch noch sein Medikament drastisch reduziert wurde, das ihm beim Atmen half, war das doch etwas zu viel. Er hat so lange durch seine Abfälle protestiert, bis er wieder mehr bekam und nun wird es ihm heimlich raus geschlichen.

Dadurch war er gestern Nachmittag aber ziemlich erschöpft, sodass ich nicht mit ihm kuscheln konnte. Das war sehr schade, denn so kann ich ihn nur durch die Scheiben des Inkubators angucken und ihn berühren, aber ich hab ihn nicht bei mir. In den letzten Tagen fällt es mir sehr schwer, geduldig zu sein und zu warten, bis er so weit ist, dass er nach Hause kommen kann. Manchmal vermisse ich ihn so sehr, dass ich am liebsten direkt in die Klinik fahren und ihn mitnehmen würde.

Ich würde ihn so gerne mit all meiner Liebe überschütten, ihn halten und küssen. Ich würde so gerne sein Leben feiern und Erinnerungen mit ihm schaffen, sodass auch Hannah und Ben ihn nie vergessen. Doch das alles geht jetzt kaum. Und wir wissen nicht, wie viel Zeit wir mit ihm haben.

Doch heute Vormittag hatte Alex eine sehr schöne Zeit mit ihm. Er konnte Samuel sogar kurz ohne Maske halten und mit ihm schmusen 🙂 Darum habe ich ihn wirklich beneidet und ich hatte gehofft, dass es am Nachmittag auch bei mir klappen würde. Doch als ich ankam, regte er sich gerade so auf, dass sein Kopf eine Farbe zwischen dunkel rot und dunkel blau hatte und scheinbar ging das schon eine ganze Weile so. Immer wieder regte er sich auf, wodurch seine Sauerstoffsättigung direkt runterging. Ich war sehr frustriert, weil ich dachte, dass ich bestimmt wieder nicht kuscheln kann. Doch die Schwester bereitete alles vor und ich war gespannt, wie lange das gut gehen würde bei seiner Laune. Gerade als sie ihn mir geben wollte, hatte er wieder einen Abfall und schrie so laut dieser kleine Vogel es nur kann.

Doch sobald er auf mir lag, war er ruhig. Er war ganz still und schlief friedlich ein. So saßen wir über zwei Stunden da und er hat keinen Mucks von sich gegeben und hatte keinen einzigen Abfall. Ich war Gott so dankbar für diese Zeit an genau diesem Tag.

Und auch als er wieder in seinem Bettchen lag, war er immer noch so ruhig, dass die Schwester ihm eine Pause von der Maske zutraute. Es war so süß!! Denn er war wach und guckte mit seinen kleinen, dunklen Knöpfen durch die Gegend und hat das Atemtraining mit Bravur gemeistert.

Ich liebe es, ihm über seine kleine Nase zu streichen. Wir sehen sie so selten. Das sind ganz besondere Momente.

Tag 31

Samuel hat seinen ersten Eingriff gut überstanden. Seine Werte haben sich noch während der Op so stabilisiert, dass ein möglicher weiterer Schritt nicht mehr nötig gewesen ist.

Jetzt liegt er friedlich in seinem neuen Zimmer und schläft. Das wird evtl auch noch ein paar Tage so bleiben, was bei seinem Gewicht aber wohl normal ist. So lange muss er auch noch beatmet werden…aber zumindest hat er keine Maske auf und man sieht ihn besser! 🙂 Seine Werte sind stabil und besser als vorher, wie viel der Eingriff wirklich gebracht hat, wird sich aber erst in den nächsten Tagen zeigen.

Wir sind erstmal glücklich und dankbar, dass unser kleiner Kämpfer alles gut überstanden hat und erstmal wieder in Ruhe gelassen werden kann. Vielen Dank an alle, die an ihn gedacht haben!

Heute ist Samuel einen Monat alt! Wenn ich jemandem von ihm und seiner Krankheit erzähle, sage ich dankbar dazu, dass er die durchschnittliche Lebenserwartung eines Kindes mit seinem Gendefekt jetzt schon übertroffen hat. Wir haben ihm zur Feier des Tages einen Luftballon mitgebracht, den wir an seinem Inkubator befestigen durften.

Nachdem sich Samuels Zustand in den letzten Tagen nicht so gut entwickelt hat, stand heute ein Gespräch mit den Kardiologen über die weitere Behandlung an. Das Ziel ist es zur Zeit, ein Medikament mit starken Nebenwirkungen absetzen zu können, das ihm das Atmen schwer macht. Wir dachten allerdings, dass schon alles geklärt war und waren dementsprechend nervös. Wir wussten nicht genau, worum es in dem Gespräch geht…bisher waren von den Ärzten einberufene Treffen nie besonders positiv.

Diese Angst war glücklicherweise ungerechtfertigt. Als wir zu Samuel kamen, ging es ihm recht gut und die Kardiologen hatten nur einen neuen Vorschlag für die weitere Therapie. Sie schlugen einen kleineren Eingriff vor, der das starke Medikament unnötig machen und gleichzeitig zwei der Probleme am Herzen zumindest teilweise beheben könnte. Natürlich ist auch dieser Eingriff über einen Herzkatheter bei einem Baby wie unserem Samuel mit ca. 1600g – ja, stolze 1620g inzwischen 🙂 – nicht ohne Risiko. Aber immerhin bietet sich hier die Möglichkeit, in absehbarer Zeit von den intravenösen Medikamenten wegzukommen, was eine Voraussetzung ist, damit Samuel nach Hause darf. Und das, ohne dass er die Schmerzen einer größeren Operation ertragen muss.

So haben wir dem Vorhaben zugestimmt und sind jetzt sehr gespannt, wie der Eingriff morgen verläuft und ob er die gewünschten Folgen hat. Natürlich haben wir auch Angst, dass irgendetwas schief läuft…aber wir denken, dass das jetzt der richtige Schritt ist und bitten Gott, dass er dabei seine Hand über unseren kleinen Schatz hält und ihn bewahrt – vor Komplikationen während des Eingriffs, aber auch vor Schmerzen und unnötigem Leid. Wir sind dankbar für jeden, der uns bei diesem Gebet unterstützt!

Tage 29+30

In den letzten Tagen war Samuel nicht mehr so stabil wie vorher. Seine Sauerstoffsättigung war immer grenzwertig, sogar bei hoher Unterstützung. Er hatte ständig Abfälle.

Ich weiß nicht, was an diesem Tag mit mir los war. Schon bevor wir ins Krankenhaus gefahren sind, war mir zum Heulen zumute. Wir waren mit Ben und Hannah Eis essen, aber leider konnte ich das nicht richtig genießen. Ich war schrecklich angespannt.

Eigentlich wollten wir endlich ein Bild zu fünft machen lassen, wenn ich Samuel auf dem Arm halten würde. Doch dazu kam es nicht. Ihm ging es nicht gut, er war sehr instabil. Seine Werte waren sehr niedrig und er brauchte seine Ruhe.

Ich konnte in letzter Zeit eigentlich gut mit dieser Situation umgehen, doch an diesem Tag habe ich sehr viel geweint. Ich begann, die Hoffnung zu verlieren, dass Samuel nach Hause kommen würde. Ich wollte ihn noch nicht gehen lassen, doch ich hatte das Gefühl, dass ich das bald tun muss.

Am nächsten Tag ging es genauso weiter. Auf dem Weg ins Krankenhaus in der Straßenbahn kämpfte ich mit den Tränen. Samuel ging es immer noch nicht besser. Eigentlich sollte an diesem Tag eines seiner Medikamente reduziert werden und ich hatte Angst, dass er das nicht verkraften würde. Doch die Ärzte änderten ihre Pläne. Er bekam seine zweite Bluttransfusion. Das hatte ihm beim ersten Mal schon sehr gut getan und wie sich herausstellen sollte, auch dieses Mal.

Für den nächsten Tag bekamen wir einen Termin für ein Arztgespräch und ich war sehr aufgeregt. Trotzdem ging es mir langsam besser und ich bekam neue Hoffnung.

„Nahe ist der HERR denen, die zerbrochenen Herzens sind, und die zerschlagenen Geistes sind, rettet er.“

Psalm 34,19, ELB

Tag 11

Samuel ging es inzwischen besser. Wir freuten uns über seine Fortschritte.

Schon als ich vormittags bei ihm war, sagte man mir, dass die Oberärztin mit mir reden wollte. Ich ahnte, dass es sich um nichts Erfreuliches handeln würde. Das hatte ich inzwischen gelernt. Am Nachmittag, direkt als ich ankam, fand nun das Gespräch statt, in dem sie mir Samuels Diagnose mitteilte. Sie sagte, dass die Humangenetiker zwei Verdachtsdiagnosen hatten, als sie sich Samuel angesehen haben. Die erste davon war Trisomie 18. Und diese hatte sich bestätigt.

Ich konnte mir nichts darunter vorstellen. War es ähnlich wie Trismonie 21? Als sie erklärte, dass die meisten Kinder noch vor der Geburt sterben, wusste ich: Samuel ist jetzt schon ein Wunder! Ich war recht gefasst, als sie mir die Symptome aufzählte, z.B. den Herzfehler. Aber als sie mich dann über die Lebenserwartung aufklärte, begannen die Tränen zu fließen.

Ich fragte sie auch nach dem genauen aktuellen Zustand seines Herzchens, denn das gab wirklich Grund zur Sorge. Die Herzmuskelverdickung war nach wie vor nicht zurückgegangen.

Wie sollte ich Alex diese Nachricht nun vermitteln. Während ich ihn sonst über Nachrichten oder Telefonate auf dem Laufenden hielt, wollte ich ihm das persönlich sagen, bevor er zu Samuel ging, damit er es nicht von den Schwestern erfuhr. Als er endlich im Krankenhaus war, konnte ich ihm alles ganz in Ruhe schildern – darüber haben wir uns beide gewundert. Doch wir merkten, wie Gott uns auf diese Diagnose vorbereitet hatte und wir freuten uns, Zeugen eines Wunders zu sein.

In den nächsten Tagen hatten wir Zeit, diese Nachricht zu verarbeiten. Für uns war es kein so großer Schock, ein behindertes Kind zu haben, sondern dass es todkrank war. Dennoch ging es uns „gut“. Wir hatten Frieden in uns. Und wir wissen, dass er von Gott kam durch die Gebete von vielen lieben Menschen.

In dieser Woche zog ich wieder nach Hause. Ben und Hannah fiel die Trennung von mir und das Hin und Her sehr schwer. Sie wollten auch nirgends mehr ohne Alex bleiben, sodass er Samuel nur wenig sehen konnte. Nun wechselten wir uns ab und ich merkte, wie gut es mir tat, zu Hause zu sein und meine beiden Großen um mich zu haben. Doch die Trennung von meinem Baby fiel mir sehr schwer. Nun konnte ich ihn nicht mehr so häufig sehen.

Seitdem wir Samuels Diagnose kennen und wissen, dass jeder Tag sein letzter sein könnte, ist unser größter Wunsch, dass wir ihn bald nach Hause holen können. Bitte betet mit uns!

Aus meinem Tagebuch – 19.06.2013

„… Wir werden unser Kind verlieren!

Ich bin dir aber so dankbar, dass wir sein Gesicht sehen durften – und er sieht Ben so ähnlich – und sein Engelslächeln. Danke, dass ich ihn halten durfte, sogar einmal so, wie ich es mir gewünscht habe – ohne Maske auf meiner Brust.

Unser Samuel, ein kleiner Vogel, der viel zu schnell davonfliegt.“