Leben mit Trisomie 18

Vor ein paar Tagen habe ich mir mal wieder im Internet ein paar Erfahrungen anderer Eltern von Kindern mit Trisomie 18 durchgelesen. Es hat mir den Schlaf geraubt! Ich war schockiert, was Frauen- und Kinderärzte so von sich geben! Mein neues Unwort des Jahres ist „wegmachen“. Sobald die Diagnose Trisomie 18 vor der Geburt feststeht, ist das der Rat. Schließlich sei das Kind eh nicht lebensfähig.

Wir haben die Diagnose erst ca 10 Tage nach der Geburt bekommen und sind somit nicht gefragt worden, ob wir unser Baby bekommen wollen. Andere müssen sich erst entscheiden und ihre Entscheidung teilweise richtig verteidigen. Warum? Wer entscheidet, welches Leben gelebt werden darf und welches nicht?

Wir hätten vermutlich auch den Rat bekommen, unser Kind „wegmachen zu lassen“. Aber guckt ihn euch an! Er genießt die Zeit mit uns und wir genießen die Zeit mit ihm. Und sobald seine Zeit hier vorbei ist, darf er wieder zu seinem Schöpfer zurück.

Man kann natürlich unterscheiden, wie stark innere Organe beeinträchtigt sind. Samuel hat ja „fast nur“ einen Herzfehler; viele Babys mit Trisomie 18 sterben tatsächlich noch vor der Geburt oder kurz danach. Aber wie viele, die das Leben wie Samuel hätten erleben können, hatten nicht die Chance dazu? Sie konnten nie ihre Eltern kennenlernen und umgekehrt. Und das, weil die durchschnittliche Lebenserwartung sehr gering ist.

Aber unsere Erfahrung zeigt: Es gibt Wunder! Es gibt ein Leben mit Trisomie 18!

2 thoughts on “Leben mit Trisomie 18

  1. Ich habe jetzt rückwärts bis hier gelesen und bin sehr berührt von eurer Geschichte und Samuel’s Leben.
    Gott möge euch Kraft geben bis ihr eines Tages den kleinen Süssen wiedersehen werdet!

    Wir haben unsere Diagnose Trisomie 21 auch erst 5 Tage nach der Geburt bekommen und ich war sehr froh, dass es das 21 Chromosom war das extra kam und nicht z.B. das 5… und ich hätte nie von ihm erfahren…

    Gottes überreichen Segen für eure ganze Familie
    Christine & Joshua Samuel

    • Wir wünschen auch euch Gottes Segen und ein erfülltes Leben mit eurem Wunder! Er ist ja wirklich süß! Ich werde mir deine Seite bald mal genauer ansehen… Ich finde es toll, dass du das Extrachromosom das Glückschromosom nennst!

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