Als Kind hatte ich Angst vor behinderten Menschen. Auf meinem Schulweg fuhr ich immer an einem Heim vorbei und hin und wieder stieg eine Gruppe behinderter Menschen in meinen Bus. Ich fühlte mich sehr unwohl und wusste nicht, wie ich mich verhalten sollte.

Freundinnen von mir haben einen behinderten Bruder, der inzwischen erwachsen ist. Ich habe mich immer gefragt, wie die Mutter es schafft, sich um ihn zu kümmern.

Wenn ich in der Stadt ein behindertes Kind im Rollstuhl gesehen habe, empfand ich direkt Mitleid für das Kind und seine Familie.

Und irgendwo war da immer die Angst, selbst mal ein behindertes Kind zu bekommen. Ich bin aber jemand, der sich die schlimmsten Situationen vorstellt, daher versuche ich, solche Gedanken direkt beiseite zu schieben.

Als uns mitgeteilt wurde, dass unser ungeborenes Kind möglicherweise eine geistige Behinderung haben wird, war das ein Schock. Ich stelle mir zwar alle möglichen Horrorszenarien vor, aber ich rechne doch nicht damit, dass sie Wirklichkeit werden! Diese Nachricht war sehr schmerzhaft. Ich bekam Angst davor, dass ich es nicht schaffen würde, mich um mein Kind zu kümmern. Und es tat auch echt weh einzusehen, dass der Sommer, wie wir ihn uns vorgestellt haben, und unser weiteres Leben nicht so verlaufen würde wie in unseren Träumen.

Doch irgendwann änderten sich diese Gedanken. Das war an dem Punkt, an dem wir erkannten, dass das Leben unseres Babys auf dem Spiel steht.

Ich habe mir ein Interview eines Paares angesehen, das ihre vierte Tochter 2,5 Stunden nach der Geburt verloren hat. Während der Schwangerschaft äußerten die Ärzte zunächst den Verdacht auf Down-Syndrom und das Pärchen betete: „Bitte, Gott, lass es kein Down-Syndrom sein! Kein Down-Syndrom!“ Doch als die Ärzte ihnen sagten, dass ihr Kind womöglich nur wenige Minuten lebensfähig sein würde, flehten sie: „Bitte, Herr, lass es Down-Syndrom sein!“

Plötzlich zählt nur noch das Leben unseres Kindes.

Mir ist in dem Augenblick, in dem sich mein Blickwinkel geändert hat, neu bewusst geworden, was für ein Geschenk ein Kind ist. Was für ein Wunder! Und wir dürfen Teil dieses Wunders sein.

Samuel ist nicht unser behindertes Kind. Samuel ist unser Sohn und in unseren Augen ist er perfekt. Seine Zeigefinger, die immer auf dem Mittelfinger liegen, finde ich einfach nur süß! Und seine kurzen großen Zehen sind genauso schön geformt wie die restlichen auch.

Ich gebe zu, dass in der Hoffnung, dass wir ihn noch mehrere Jahre bei uns haben, auch ein wenig Bangen mitschwingt, wie sich unser Leben dadurch verändern würde. Ich kann die Angst, die hinter Sätzen wie: „Ich bin erst 25. Ich kann doch kein behindertes Kind bekommen!“ nachvollziehen. Und wir können uns auch noch gar nicht Eltern eines behinderten Kindes nennen, weil wir noch nichts von seiner geistigen Behinderung mitbekommen haben. Aber ich empfinde jetzt ganz anders, wenn ich einen behinderten Menschen sehe. Ich glaube wirklich und habe auch von anderen gehört, dass wer sich auf dieses Wunder anderer Art einlässt, die wahre Bedeutung von Lebensqualität begreifen wird.

Behinderte Menschen passen nicht in die Vorstellung einer idealen Welt der meisten Menschen. Doch uns würde ohne sie etwas fehlen. Sie bereichern uns – durch das, wer sie sind und durch das, wer wir durch sie werden. Denn sie sind keine Fehler. Sie sind perfekte Geschöpfe Gottes.

Warum schreibe ich das alles eigentlich? – Ich wünsche mir, dass auch viele Menschen ohne ein behindertes Kind dieses Wunder erkennen können. Und wenn sie dann so ein Wunder vor Augen haben, sollen sie kein Mitleid empfinden, sondern Freude über Gottes einmalige Schöpfung! Ich möchte nicht, dass man in mir die Mutter eines kranken Kindes sieht und schon gar nicht soll man Samuel bemitleiden oder Angst vor ihm haben. Wer Samuel sieht soll überwältigt sein von Gottes Liebe und daran erinnert werden, wie WUNDERbar das Leben ist.

Vor ein paar Tagen habe ich mir mal wieder im Internet ein paar Erfahrungen anderer Eltern von Kindern mit Trisomie 18 durchgelesen. Es hat mir den Schlaf geraubt! Ich war schockiert, was Frauen- und Kinderärzte so von sich geben! Mein neues Unwort des Jahres ist „wegmachen“. Sobald die Diagnose Trisomie 18 vor der Geburt feststeht, ist das der Rat. Schließlich sei das Kind eh nicht lebensfähig.

Wir haben die Diagnose erst ca 10 Tage nach der Geburt bekommen und sind somit nicht gefragt worden, ob wir unser Baby bekommen wollen. Andere müssen sich erst entscheiden und ihre Entscheidung teilweise richtig verteidigen. Warum? Wer entscheidet, welches Leben gelebt werden darf und welches nicht?

Wir hätten vermutlich auch den Rat bekommen, unser Kind „wegmachen zu lassen“. Aber guckt ihn euch an! Er genießt die Zeit mit uns und wir genießen die Zeit mit ihm. Und sobald seine Zeit hier vorbei ist, darf er wieder zu seinem Schöpfer zurück.

Man kann natürlich unterscheiden, wie stark innere Organe beeinträchtigt sind. Samuel hat ja „fast nur“ einen Herzfehler; viele Babys mit Trisomie 18 sterben tatsächlich noch vor der Geburt oder kurz danach. Aber wie viele, die das Leben wie Samuel hätten erleben können, hatten nicht die Chance dazu? Sie konnten nie ihre Eltern kennenlernen und umgekehrt. Und das, weil die durchschnittliche Lebenserwartung sehr gering ist.

Aber unsere Erfahrung zeigt: Es gibt Wunder! Es gibt ein Leben mit Trisomie 18!

Seit ich dieses Lied kenne, kommen mir jedes Mal die Tränen, wenn ich es höre. Ich finde, es liegt ein unbeschreiblicher Trost darin, dass Gott aus allem Leid Segen entstehen lässt.

Diesen Text hat meine Freundin Amy zu dem Lied geschrieben:

Oft finden wir uns in unserem Leben in schwierigen Situationen wieder, die wir nicht verstehen oder erklären können.  Dann bitten wir Gott, unsere Wünsche zu erfüllen: eine gute Note, ein Studienplatz, einen Freund.  Wir beten auch für unsere tiefsten Sehnsüchte: Anerkennung, die Überwindung unserer Schwächen, eine positive Veränderung an unserem Körper, einen Ehemann, einen Sohn oder eine Tochter, Heilung von einer schweren Krankheit, eine bestimmte Arbeitsstelle usw.

Manche Gebete werden beantwortet. Alles ist so, wie wir es uns gewünscht haben.  Aber manchmal beten wir immer wieder für ein bestimmtes Anliegen, aber die klare Antwort, die wir uns so sehr wünschen, bekommen wir nicht.  Warum?  Dieses Lied versucht diese Frage zu beantworten.

“Segnungen”

Wir beten um Segen.
Wir beten für Frieden,
Trost für die Familie, Bewahrung während wir schlafen.
Wir beten um Heilung, um Wohlergehen.
Wir beten, dass deine mächtige Hand unser Leid mildert.
Jederzeit hörst Du jede ausgesprochene Not,
aber du liebst uns viel zu sehr, um uns nur unbedeutende Dinge zu geben.

Und was wäre, wenn dein Segen durch Regentropfen kommen würde?
Was wäre, wenn deine Heilung durch Tränen kommen würde?
Was wäre, wenn tausend schlaflose Nächte
notwendig wären, um zu wissen, dass du uns nah bist?
Und was, wenn die Sorgen dieses Lebens verborgene Gnadenerweise wären?

Wir bitten um Weisheit,
damit wir deine Stimme hören können.
Und wir schreien vor Wut, wenn wir deine Nähe nicht spüren.
Wir zweifeln an deiner Güte; wir zweifeln an deiner Liebe,
als ob jedes Versprechen in deinem Wort nicht genug wäre.
Du hörst doch jede hoffnungslose Bitte
und sehnst dich, dass wir den Glauben haben zu vertrauen.

Und was wäre, wenn dein Segen durch Regentropfen kommen würde?
Was wäre, wenn deine Heilung durch Tränen kommen würde?
Was wäre, wenn tausend schlaflose Nächte
notwendig wären zu wissen, dass du uns nah bist?
Und was, wenn die Sorgen dieses Lebens verborgene Gnadenerweise wären?

Wenn Freunde uns betrügen,
wenn Dunkelheit zu gewinnen scheint,
wissen wir, dass der Schmerz dieses Herz daran erinnert,
dass dies nicht unser Zuhause ist.
Es ist nicht unser Zuhause.

Und was wäre, wenn dein Segen durch Regentropfen kommen würde?
Was wäre, wenn deine Heilung durch Tränen kommen würde?
Was wäre, wenn tausend schlaflose Nächte
notwendig wären zu wissen, dass du uns nah bist?
Und was wäre, wenn meine größten Enttäuschungen
oder die Schmerzen des Lebens
die Offenbarung eines größeren Durstes ist, die dieses Leben nicht stillen kann?
Und was wäre, wenn die Prüfungen in  diesem Leben,
der Regen, die Stürme, die schwersten Nächte
verborgene Gnadenerweise wären?