Tag 31

Samuel hat seinen ersten Eingriff gut überstanden. Seine Werte haben sich noch während der Op so stabilisiert, dass ein möglicher weiterer Schritt nicht mehr nötig gewesen ist.

Jetzt liegt er friedlich in seinem neuen Zimmer und schläft. Das wird evtl auch noch ein paar Tage so bleiben, was bei seinem Gewicht aber wohl normal ist. So lange muss er auch noch beatmet werden…aber zumindest hat er keine Maske auf und man sieht ihn besser! 🙂 Seine Werte sind stabil und besser als vorher, wie viel der Eingriff wirklich gebracht hat, wird sich aber erst in den nächsten Tagen zeigen.

Wir sind erstmal glücklich und dankbar, dass unser kleiner Kämpfer alles gut überstanden hat und erstmal wieder in Ruhe gelassen werden kann. Vielen Dank an alle, die an ihn gedacht haben!

Heute ist Samuel einen Monat alt! Wenn ich jemandem von ihm und seiner Krankheit erzähle, sage ich dankbar dazu, dass er die durchschnittliche Lebenserwartung eines Kindes mit seinem Gendefekt jetzt schon übertroffen hat. Wir haben ihm zur Feier des Tages einen Luftballon mitgebracht, den wir an seinem Inkubator befestigen durften.

Nachdem sich Samuels Zustand in den letzten Tagen nicht so gut entwickelt hat, stand heute ein Gespräch mit den Kardiologen über die weitere Behandlung an. Das Ziel ist es zur Zeit, ein Medikament mit starken Nebenwirkungen absetzen zu können, das ihm das Atmen schwer macht. Wir dachten allerdings, dass schon alles geklärt war und waren dementsprechend nervös. Wir wussten nicht genau, worum es in dem Gespräch geht…bisher waren von den Ärzten einberufene Treffen nie besonders positiv.

Diese Angst war glücklicherweise ungerechtfertigt. Als wir zu Samuel kamen, ging es ihm recht gut und die Kardiologen hatten nur einen neuen Vorschlag für die weitere Therapie. Sie schlugen einen kleineren Eingriff vor, der das starke Medikament unnötig machen und gleichzeitig zwei der Probleme am Herzen zumindest teilweise beheben könnte. Natürlich ist auch dieser Eingriff über einen Herzkatheter bei einem Baby wie unserem Samuel mit ca. 1600g – ja, stolze 1620g inzwischen 🙂 – nicht ohne Risiko. Aber immerhin bietet sich hier die Möglichkeit, in absehbarer Zeit von den intravenösen Medikamenten wegzukommen, was eine Voraussetzung ist, damit Samuel nach Hause darf. Und das, ohne dass er die Schmerzen einer größeren Operation ertragen muss.

So haben wir dem Vorhaben zugestimmt und sind jetzt sehr gespannt, wie der Eingriff morgen verläuft und ob er die gewünschten Folgen hat. Natürlich haben wir auch Angst, dass irgendetwas schief läuft…aber wir denken, dass das jetzt der richtige Schritt ist und bitten Gott, dass er dabei seine Hand über unseren kleinen Schatz hält und ihn bewahrt – vor Komplikationen während des Eingriffs, aber auch vor Schmerzen und unnötigem Leid. Wir sind dankbar für jeden, der uns bei diesem Gebet unterstützt!

Tage 29+30

In den letzten Tagen war Samuel nicht mehr so stabil wie vorher. Seine Sauerstoffsättigung war immer grenzwertig, sogar bei hoher Unterstützung. Er hatte ständig Abfälle.

Ich weiß nicht, was an diesem Tag mit mir los war. Schon bevor wir ins Krankenhaus gefahren sind, war mir zum Heulen zumute. Wir waren mit Ben und Hannah Eis essen, aber leider konnte ich das nicht richtig genießen. Ich war schrecklich angespannt.

Eigentlich wollten wir endlich ein Bild zu fünft machen lassen, wenn ich Samuel auf dem Arm halten würde. Doch dazu kam es nicht. Ihm ging es nicht gut, er war sehr instabil. Seine Werte waren sehr niedrig und er brauchte seine Ruhe.

Ich konnte in letzter Zeit eigentlich gut mit dieser Situation umgehen, doch an diesem Tag habe ich sehr viel geweint. Ich begann, die Hoffnung zu verlieren, dass Samuel nach Hause kommen würde. Ich wollte ihn noch nicht gehen lassen, doch ich hatte das Gefühl, dass ich das bald tun muss.

Am nächsten Tag ging es genauso weiter. Auf dem Weg ins Krankenhaus in der Straßenbahn kämpfte ich mit den Tränen. Samuel ging es immer noch nicht besser. Eigentlich sollte an diesem Tag eines seiner Medikamente reduziert werden und ich hatte Angst, dass er das nicht verkraften würde. Doch die Ärzte änderten ihre Pläne. Er bekam seine zweite Bluttransfusion. Das hatte ihm beim ersten Mal schon sehr gut getan und wie sich herausstellen sollte, auch dieses Mal.

Für den nächsten Tag bekamen wir einen Termin für ein Arztgespräch und ich war sehr aufgeregt. Trotzdem ging es mir langsam besser und ich bekam neue Hoffnung.

„Nahe ist der HERR denen, die zerbrochenen Herzens sind, und die zerschlagenen Geistes sind, rettet er.“

Psalm 34,19, ELB