1. Spaziergang

Letzte Woche wollten wir vier unseren Samuel im Krankenhaus besuchen. Allerdings hatte kein Arzt Zeit, unsere beiden Großen durchzuchecken, bevor sie ins Krankenzimmer durften. Da fragte uns die Schwester, ob wir Samuel stattdessen mit nach draußen nehmen wollen. Und ob wir wollten :-)

Mit Sauerstoff im Gepäck ging es für Samuel nun zum ersten Mal an die frische Luft. Wir haben es alle genossen! Hannah und Ben konnten die Hände nicht von ihm lassen und Ben hat seinen kleinen Bruder sogar füttern dürfen.

Und jetzt noch eine kurze Nachricht von Ben: gggggggggggooook,gbzohbzh´öbh.ohzkb. 0ßrpeforg     ben

Und von Hannah: ö8000000000hhziiiiiiiiiiiiiiii

Mit Monitor und Infusionen

Sonnenlicht ist so ungewohnt hell…

“Ich will mit dir kuscheln, Samuel!”

Mein großer Bruder kann mich schon füttern :-)
Ich hab schon einen großen Schnulli!

Unser Senkrechtstarter

Tag 51

Unser Samuel hat im Krankenhaus einen tollen neuen Spitznamen bekommen: Senkrechtstarter. Seine Fortschritte seit der letzten Woche waren so unglaublich, dass sogar die Ärzte nur staunten. Als uns nach der Diagnose erklärt wurde, wie schlecht die Aussichten für Samuel sind, habe ich zu Regina gesagt: Die haben doch keine Ahnung, wie viel für Samuel gebetet wird! Und wir erleben das Wunder wirklich. Wir sind einfach nur begeistert und dankbar. Samuel atmet ohne Unterstützung nur mit einer sehr geringen Sauerstoffzugabe, er wiegt über 2100g (!!) und hat keine Infusionen mehr laufen! Mit anderen Worten: Die Voraussetzungen für das nach Hause kommen sind erfüllt! Irgendwann nächste Woche wird es soweit sein…unser Samuel darf zu seiner Familie.

Ein oder zwei Hürden gibt es allerdings noch. Am Mittwoch wird eine kleine Op an der Leiste durchgeführt. Das bedeutet wieder Narkose und Beatmung, aber wir trauen es Gott und unserem kleinen Mann zu, dass alles glatt läuft und es bei unserem Plan bleibt. Außerdem warten wir noch auf die Zusage eines Pflegedienstes, der uns zu Hause bei der Betreuung von Samuel unterstützt.

Sicher wird es eine neue Herausforderung, wenn Samuel nach Hause kommt, aber unser großes Ziel wäre erreicht: Wir dürfen Zeit als vollständige Familie verbringen!

 

Vielen Dank an Julia für unsere Familienfotos!

Ein neuer Blickwinkel

Als Kind hatte ich Angst vor behinderten Menschen. Auf meinem Schulweg fuhr ich immer an einem Heim vorbei und hin und wieder stieg eine Gruppe behinderter Menschen in meinen Bus. Ich fühlte mich sehr unwohl und wusste nicht, wie ich mich verhalten sollte.

Freundinnen von mir haben einen behinderten Bruder, der inzwischen erwachsen ist. Ich habe mich immer gefragt, wie die Mutter es schafft, sich um ihn zu kümmern.

Wenn ich in der Stadt ein behindertes Kind im Rollstuhl gesehen habe, empfand ich direkt Mitleid für das Kind und seine Familie.

Und irgendwo war da immer die Angst, selbst mal ein behindertes Kind zu bekommen. Ich bin aber jemand, der sich die schlimmsten Situationen vorstellt, daher versuche ich, solche Gedanken direkt beiseite zu schieben.

Als uns mitgeteilt wurde, dass unser ungeborenes Kind möglicherweise eine geistige Behinderung haben wird, war das ein Schock. Ich stelle mir zwar alle möglichen Horrorszenarien vor, aber ich rechne doch nicht damit, dass sie Wirklichkeit werden! Diese Nachricht war sehr schmerzhaft. Ich bekam Angst davor, dass ich es nicht schaffen würde, mich um mein Kind zu kümmern. Und es tat auch echt weh einzusehen, dass der Sommer, wie wir ihn uns vorgestellt haben, und unser weiteres Leben nicht so verlaufen würde wie in unseren Träumen.

Doch irgendwann änderten sich diese Gedanken. Das war an dem Punkt, an dem wir erkannten, dass das Leben unseres Babys auf dem Spiel steht.

Ich habe mir ein Interview eines Paares angesehen, das ihre vierte Tochter 2,5 Stunden nach der Geburt verloren hat. Während der Schwangerschaft äußerten die Ärzte zunächst den Verdacht auf Down-Syndrom und das Pärchen betete: “Bitte, Gott, lass es kein Down-Syndrom sein! Kein Down-Syndrom!” Doch als die Ärzte ihnen sagten, dass ihr Kind womöglich nur wenige Minuten lebensfähig sein würde, flehten sie: “Bitte, Herr, lass es Down-Syndrom sein!”

Plötzlich zählt nur noch das Leben unseres Kindes.

Mir ist in dem Augenblick, in dem sich mein Blickwinkel geändert hat, neu bewusst geworden, was für ein Geschenk ein Kind ist. Was für ein Wunder! Und wir dürfen Teil dieses Wunders sein.

Samuel ist nicht unser behindertes Kind. Samuel ist unser Sohn und in unseren Augen ist er perfekt. Seine Zeigefinger, die immer auf dem Mittelfinger liegen, finde ich einfach nur süß! Und seine kurzen großen Zehen sind genauso schön geformt wie die restlichen auch.

Ich gebe zu, dass in der Hoffnung, dass wir ihn noch mehrere Jahre bei uns haben, auch ein wenig Bangen mitschwingt, wie sich unser Leben dadurch verändern würde. Ich kann die Angst, die hinter Sätzen wie: “Ich bin erst 25. Ich kann doch kein behindertes Kind bekommen!” nachvollziehen. Und wir können uns auch noch gar nicht Eltern eines behinderten Kindes nennen, weil wir noch nichts von seiner geistigen Behinderung mitbekommen haben. Aber ich empfinde jetzt ganz anders, wenn ich einen behinderten Menschen sehe. Ich glaube wirklich und habe auch von anderen gehört, dass wer sich auf dieses Wunder anderer Art einlässt, die wahre Bedeutung von Lebensqualität begreifen wird.

Behinderte Menschen passen nicht in die Vorstellung einer idealen Welt der meisten Menschen. Doch uns würde ohne sie etwas fehlen. Sie bereichern uns – durch das, wer sie sind und durch das, wer wir durch sie werden. Denn sie sind keine Fehler. Sie sind perfekte Geschöpfe Gottes.

Warum schreibe ich das alles eigentlich? – Ich wünsche mir, dass auch viele Menschen ohne ein behindertes Kind dieses Wunder erkennen können. Und wenn sie dann so ein Wunder vor Augen haben, sollen sie kein Mitleid empfinden, sondern Freude über Gottes einmalige Schöpfung! Ich möchte nicht, dass man in mir die Mutter eines kranken Kindes sieht und schon gar nicht soll man Samuel bemitleiden oder Angst vor ihm haben. Wer Samuel sieht soll überwältigt sein von Gottes Liebe und daran erinnert werden, wie WUNDERbar das Leben ist.

Zuhause rückt näher

Tag 45

Vorgestern bat ich euch, darum zu beten, dass Samuel bald nach Hause kommen kann und direkt am nächsten Tag habe ich gleich drei Gespräche über dieses Thema :-)

2-3 Wochen wird es ungefähr noch dauern. Solange hat Samuel  Zeit, um weiter fleißig zuzunehmen und trinken zu üben. Vielleicht wird man dann auch besser einschätzen können, ob er seine Atemschwierigkeiten hat, weil er ein Frühchen ist oder oder… Aber wenn er weiterhin auf seine Atemhilfe angewiesen sein wird, bekommt er sie einfach mit nach Hause – so wie alles andere auch, was dafür nötig ist, ihn gut zu versorgen und zu überwachen.

Doch wir brauchen nicht nur tatenlos daneben sitzen und warten, sondern haben auch noch einiges vorzubereiten und zu lernen. Wir werden total gut betreut und bekommen von allen Seiten Hilfe. Jetzt wird ein geeigneter Pflegedienst gesucht und wir müssen uns überlegen, in welchem Umfang wir diese Unterstützung zu Hause haben wollen. Bitte betet mit uns für gute Leute, mit denen wir uns wohl fühlen.

Wir möchten euch auch darum bitten, für unsere beiden “großen” Kinder zu beten. Natürlich nimmt sie diese Situation auch mit. Immer ist entweder Papa oder Mama weg. Wenigstens zu den Mahlzeiten versuchen wir alle zusammen zu sein, aber das klappt auch nicht immer. Daran, sie mal woanders unterzubringen, ist gar nicht zu denken, aber das wollen wir auch nicht. Wir möchten den Alltag für sie so normal wie möglich gestalten. Auch ihnen wird es gut tun, wenn Samuel endlich zu Hause ist. Seine Pflege wird sicher zeitintensiv werden, aber wenigstens sind wir dann alle zu Hause.

Bald…

 

PS: Heute ist Samuels errechneter Entbindungstermin ;-)

Dankbarkeit statt Wut

Letzte Woche haben Alex und ich den Film Courageous – Ein mutiger Weg geguckt. Darin geht es um fünf Männer und ihre Rolle als Väter. Einer von ihnen verliert seine Tochter bei einem Verkehrsunfall. Seine Frau und er sind am Boden zerstört. Er sucht das Gespräch mit seinem Pastor und der sagt ihm folgenden Satz (frei zitiert):

“Sie können entweder wütend auf das sein, was Sie nicht mit ihr erlebt haben oder dankbar sein für das, was sie gemeinsam erlebt haben.”

Das hat uns sehr angesprochen. Es gibt so viele Dinge, die wir unserem kleinen Vogel gerne noch zeigen und sagen würden. Ben wollte mit ihm Fußball spielen. Hannah… sie ist zufrieden, wenn sie endlich mit ihm kuscheln darf :-)

Alex wollte mit seinen beiden Jungs zelten. Und ich? Ach da gibt es so vieles… Vielleicht werden wir einiges davon auch noch schaffen. Dennoch ist uns bewusst, dass vieles nicht möglich sein wird. Das macht uns zwar nicht wütend, aber irgendwie traurig. Fehlende Erinnerungen tun weh. Das weiß ich seit dem Tod meiner Schwester.

Doch wir entscheiden uns dafür, dankbar zu sein. Wir sind dankbar dafür, dass wir unseren Samuel kennen lernen können. Wir können ihn sehen – seine dunklen Augen, wie er versucht, mit seiner Zunge die Sonde aus dem Mund zu schieben. Wir können ihn riechen – dieser Babygeruch ist der Wahnsinn, ich will ihn direkt abknutschen!! Wir dürfen sein leises Stimmchen hören und seine weiche Haut auf unserer spüren. Wir dürfen mit ihm kuscheln, ihn küssen und ewige Erinnerungen schaffen. Ich genieße ganz besonders die Momente, in denen ich meinen kleinen Jungen auf dem Arm habe und er ganz friedlich bei mir schläft. Eigentlich sind es Stunden, aber sie verfliegen oft so schnell wie Augenblicke. Doch diese Augenblicke schenken uns beiden Ruhe und Kraft, auf das nächste Wiedersehen zu warten.

Danke, Gott, für dieses WUNDERvolle Geschenk und jeden Augenblick, in dem wir es genießen dürfen!

Dankbar

 

Tag 43
Heute schreibt eine zutiefst dankbare Mama vom zufriedensten Baby der Welt. :-)

In der letzten Woche hat sich Samuel Zustand leider nicht gebessert, im Gegenteil. Er verträgt inzwischen keine Pausen mehr von seiner Maske und braucht zusätzlichen Sauerstoff. Die Maske hat ihn aber echt schon richtig genervt. Ständig musste jemand an ihm herumfummeln, weil sie immer und immer wieder verrutscht ist. Mal hat sie ihm die Nase abgedrückt, dann saß sie zu locker und sein kleiner Köpfchen war schon richtig verformt. Dann hat man eine andere Mütze ausprobiert. Fällt euch etwas auf? Richtig, unser Junge trägt XL ;-)


Es gab wie in jeder Woche Aufs und Abs der Gefühle und Hoffnungen. Doch heute möchte ich mich auf die Aufs konzentrieren :-)
1. Samuel liegt in einem Wärmebettchen und nicht mehr im Inkubator!! Wir können jetzt einfach den Deckel aufmachen und ihm ein Küsschen geben, mit ihm schmusen…. Der kleine Mann hält seine Körpertemperatur inzwischen recht gut – und das hat er….
2. seinen 1860g zu verdanken :-) Ein echter Wonneproppen ;-) Für uns sieht er schon richtig groß aus! Diese Aufgabe erfüllt er schon mal gut.
3. Samuel trägt jetzt eine sogenannte High-Flow-Brille statt seiner Maske und diese trägt erheblich zu seiner Zufriedenheit bei. Es verrutscht (fast) nichts mehr, er hat keine Mütze auf dem Kopf und wir können ihn besser sehen :-)
4. Als ich heute Nachmittag an sein Bettchen trat, erwartete mich eine echte Überraschung: Samuel trägt seinen ersten Strampler. Mit 6 Wochen darf er endlich mehr als eine Windel anziehen ;-) Und er sieht damit gleich “viel erwachsener aus”, wie die Schwester bemerkte.
5. Unser kleiner Vogel trinkt aus der Flasche! Wer hätte das für möglich gehalten. Einer der Ärzte hat uns kurz nach der Diagnose gesagt, dass das wahrscheinlich nie für ihn möglich sein würde und jetzt!! Er schafft zwar noch nicht seine ganzen 40 ml, aber heute Nacht waren es 22ml!! Wir sind so stolz auf ihn!!!

Ach ja, unser Junge hat eine Lieblingsseite. Er liegt viel lieber auf der linken Seite. Es ist wirklich erstaunlich, wie schon so kleiner Würmchen ihre Vorlieben entwickeln. Er ist ein ganz einzigartiges Persönchen!

Oh… und noch etwas… Gestern entstanden endlich unsere ersten Familienfotos zu fünft! Wir wollten nicht riskieren, damit zu warten, bis Samuel nach Hause kommt. Sobald wir die Bilder haben, bekommt ihr sie auch zu sehen.

Wir möchten euch noch mal darum bitten, dafür zu beten, dass Samuel bald nach Hause kommen kann. Er ist jetzt zwar stabil, aber dennoch kann jederzeit etwas passieren und wir wollen nicht mitten in der Nacht von schlechten Nachrichten geweckt werden. Meine größte Angst ist, nicht dabei zu sein, wenn Samuels Herz aufhört zu schlagen. Ich will ihn im Arm halten und ihn bewusst in Gottes Hände zurückgeben. Die Ärzte brauchen jetzt viel Weisheit zu entscheiden, wie sie weitermachen sollen, um unser Baby von den Infusionen wegzukriegen. Vielen, vielen Dank an euch alle!!

 

“Wann kommt Samuel nach Hause?”

Ich liebe meinen Schnulli!

Mein Papi :-)


Gähn….

 

Alles Okay ;-)

Leben mit Trisomie 18

Vor ein paar Tagen habe ich mir mal wieder im Internet ein paar Erfahrungen anderer Eltern von Kindern mit Trisomie 18 durchgelesen. Es hat mir den Schlaf geraubt! Ich war schockiert, was Frauen- und Kinderärzte so von sich geben! Mein neues Unwort des Jahres ist „wegmachen“. Sobald die Diagnose Trisomie 18 vor der Geburt feststeht, ist das der Rat. Schließlich sei das Kind eh nicht lebensfähig.

Wir haben die Diagnose erst ca 10 Tage nach der Geburt bekommen und sind somit nicht gefragt worden, ob wir unser Baby bekommen wollen. Andere müssen sich erst entscheiden und ihre Entscheidung teilweise richtig verteidigen. Warum? Wer entscheidet, welches Leben gelebt werden darf und welches nicht?

Wir hätten vermutlich auch den Rat bekommen, unser Kind „wegmachen zu lassen“. Aber guckt ihn euch an! Er genießt die Zeit mit uns und wir genießen die Zeit mit ihm. Und sobald seine Zeit hier vorbei ist, darf er wieder zu seinem Schöpfer zurück.

Man kann natürlich unterscheiden, wie stark innere Organe beeinträchtigt sind. Samuel hat ja „fast nur“ einen Herzfehler; viele Babys mit Trisomie 18 sterben tatsächlich noch vor der Geburt oder kurz danach. Aber wie viele, die das Leben wie Samuel hätten erleben können, hatten nicht die Chance dazu? Sie konnten nie ihre Eltern kennenlernen und umgekehrt. Und das, weil die durchschnittliche Lebenserwartung sehr gering ist.

Aber unsere Erfahrung zeigt: Es gibt Wunder! Es gibt ein Leben mit Trisomie 18!

Ein kurzes Video von Samuel

Ein Video vermittelt doch einen besseren Eindruck davon, wie süß unser kleiner Mann ist :-)

 


„Blessings“ von Laura Story

Seit ich dieses Lied kenne, kommen mir jedes Mal die Tränen, wenn ich es höre. Ich finde, es liegt ein unbeschreiblicher Trost darin, dass Gott aus allem Leid Segen entstehen lässt.

 

Diesen Text hat meine Freundin Amy zu dem Lied geschrieben:

Oft finden wir uns in unserem Leben in schwierigen Situationen wieder, die wir nicht verstehen oder erklären können.  Dann bitten wir Gott, unsere Wünsche zu erfüllen: eine gute Note, ein Studienplatz, einen Freund.  Wir beten auch für unsere tiefsten Sehnsüchte: Anerkennung, die Überwindung unserer Schwächen, eine positive Veränderung an unserem Körper, einen Ehemann, einen Sohn oder eine Tochter, Heilung von einer schweren Krankheit, eine bestimmte Arbeitsstelle usw.

Manche Gebete werden beantwortet. Alles ist so, wie wir es uns gewünscht haben.  Aber manchmal beten wir immer wieder für ein bestimmtes Anliegen, aber die klare Antwort, die wir uns so sehr wünschen, bekommen wir nicht.  Warum?  Dieses Lied versucht diese Frage zu beantworten.

 

“Segnungen”

Wir beten um Segen.
Wir beten für Frieden,
Trost für die Familie, Bewahrung während wir schlafen.
Wir beten um Heilung, um Wohlergehen.
Wir beten, dass deine mächtige Hand unser Leid mildert.
Jederzeit hörst Du jede ausgesprochene Not,
aber du liebst uns viel zu sehr, um uns nur unbedeutende Dinge zu geben.

Und was wäre, wenn dein Segen durch Regentropfen kommen würde?
Was wäre, wenn deine Heilung durch Tränen kommen würde?
Was wäre, wenn tausend schlaflose Nächte
notwendig wären, um zu wissen, dass du uns nah bist?
Und was, wenn die Sorgen dieses Lebens verborgene Gnadenerweise wären?

Wir bitten um Weisheit,
damit wir deine Stimme hören können.
Und wir schreien vor Wut, wenn wir deine Nähe nicht spüren.
Wir zweifeln an deiner Güte; wir zweifeln an deiner Liebe,
als ob jedes Versprechen in deinem Wort nicht genug wäre.
Du hörst doch jede hoffnungslose Bitte
und sehnst dich, dass wir den Glauben haben zu vertrauen.

Und was wäre, wenn dein Segen durch Regentropfen kommen würde?
Was wäre, wenn deine Heilung durch Tränen kommen würde?
Was wäre, wenn tausend schlaflose Nächte
notwendig wären zu wissen, dass du uns nah bist?
Und was, wenn die Sorgen dieses Lebens verborgene Gnadenerweise wären?

Wenn Freunde uns betrügen,
wenn Dunkelheit zu gewinnen scheint,
wissen wir, dass der Schmerz dieses Herz daran erinnert,
dass dies nicht unser Zuhause ist.
Es ist nicht unser Zuhause.

Und was wäre, wenn dein Segen durch Regentropfen kommen würde?
Was wäre, wenn deine Heilung durch Tränen kommen würde?
Was wäre, wenn tausend schlaflose Nächte
notwendig wären zu wissen, dass du uns nah bist?
Und was wäre, wenn meine größten Enttäuschungen
oder die Schmerzen des Lebens
die Offenbarung eines größeren Durstes ist, die dieses Leben nicht stillen kann?
Und was wäre, wenn die Prüfungen in  diesem Leben,
der Regen, die Stürme, die schwersten Nächte
verborgene Gnadenerweise wären?